Breath test per il lattosio, intervista a Maria Sole Facioni

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Ben ritrovati nel mondo delle intolleranze, era un po’ che non ne parlavo, ritorno con tanta gioia nel cuore e leggerezza nella mente. Ricorderete che l’articolo precedente sulla pagina di Facebook aveva sollevato non poche polemiche.  Ho deciso allora di andare fino in fondo, per capire le incongruenze che mi erano state fornite dai centri cui mi ero rivolta. Mi sono detta:- Vista l’accidia con cui alcune persone si sono rivolte nei miei confronti, sulla pagina e soprattutto nella messaggistica privata, chi meglio della fondatrice dell’A.I.L.I, può fornirmi le informazioni che cerco? Per chi non sapesse cosa sia A.I.L.I, sto parlando dell’Associazione Italiana  Latto-Intolleranti. Chi mi conosce realmente sa che per me gli ostacoli sono fonte di miglioramento, per cui, armata di tanta pazienza, ma con la curiosità e la voglia di conoscenza che mi contraddistinguono ho contattato la Dottoressa Maria Sole Facioni, biologa e soprattutto presidente dell’A.I.L.I.  In realtà sono stata quasi una stalker, l’ho contattata su tutti i canali, possibili ed immaginabili, ma lei, con la professionalità che la contraddistingue è stata cortese ed esaustiva.

Faccio una piccola digressione, doverosa per il nuovo lettore. Nell’articolo precedente, parlando di dosi di lattosio da somministrare durante il Breath test ho menzionato direttamente i 50 grammi, dose fornitami dai centri medici cui mi sono rivolta. Ebbene, dovete sapere che questa dose non è, anzi non dovrebbe più essere utilizzata ed usando le parole della dottoressa Facioni:- Purtroppo in materia di intolleranza al lattosio c’è molta confusione e stiamo lavorando attivamente per diminuirla. Sul nostro sito è presente dal materiale sulla metodica del Breath test che si basa su letteratura scientifica pubblicata già da tempo. A.I.L.I basa le sue fondamenta su bibliografia scientifica, laddove non ci sono evidenza della comunità scientifica preferiamo attendere. Questo è ciò che mi dice tramite il primo contatto. Vado sul sito e successivamente le invio quelle che sono state le discrepanze che hanno generato, in alcune persone, un po’ di insofferenza, ma soprattutto per chiarirmi le idee. In ogni caso con questo esordio do il benvenuto alla dottoressa Facioni.

Gentilissima dottoressa, sul suo sito riguardo al Breath test si dice:- Il test inizia con la registrazione del valore al tempo zero, ovvero registrando la quantità di idrogeno espirata prima dell’assunzione di lattosio (chiamato valore basale). Successivamente, il paziente deve assumere uno specifico quantitativo di lattosio (da 20 g a 50 g per gli adulti)

I centri da me contattati mi hanno detto direttamente 50 grammi, è inesatto dirlo, cosa può dirmi in merito?

Le linee guida in merito all’esecuzione dell’ H2– Breath test sono state emanate dalla “H2 BREATH TESTING ROME CONSENSUS CONFERENCE” nel 2009. Purtroppo non tutti i laboratori e/o centri medici rispettano questo documento emanato dalla comunità scientifica. La dose stabilita è pari a 25 g di lattosio per gli adulti, mentre per i bambini 1 g per kg di peso corporeo fino a 25 kg. Tengo a sottolineare che è strettamente necessario seguire anche la giusta preparazione al test.

Mi era stato detto da una associata A.I.L.I, di cui scioccamente mi sono fidata, che non esistessero le linee guida, così chiedo alla dottoressa:- Cosa può dirmi in merito alle linee guida che mancano? Cosa potete fare voi in quanto associazione nazionale in merito?  Avete previsto la stesura delle stesse a breve o medio termine?

Come già anticipato, le linee guida esistono di già. Noi vogliamo farle conoscere ancora di più al fine di uniformare la metodica di esecuzione di questo test ed evitare alle persone di dover ripetere il test in altro centro medico, perché l’esito dell’esame non è attendibile ovvero un “Falso negativo”. Questo comporta sicuramente un disagio psicologico, oltre a un dispendio economico e un disagio fisico, le persone si trovano costrette ad assumere di nuovo una dose di lattosio abbondante che sicuramente in una persona intollerante crea problemi e, non solo, di nuovo la preparazione all’esame che inizia vari giorni prima.

Mi è stato detto da molti associati che voi ricevete molte segnalazioni cosa potete fare affinché ci possa essere una continuità territoriale ( oltre alla stesura di linee guida intendo) e una omogeneità nelle informazioni che non sia diretta solo a chi segue il vostro sito?

Sì da qualche tempo ci siamo presi carico di raccogliere l’elenco dei centri che non eseguono il test secondo le modalità riportate dalla Consensus e contattarli al fine di avere una spiegazione e poter diffondere a voi la risposta. Non è sempre così facile ottenere una risposta esaustiva e soprattutto in tempi brevi.

Da semplice cittadina cosa posso fare oltre a rivolgermi a voi, affinché, possa esserci maggiore informazione?

Sicuramente aiutarci nel diffondere l’Associazione e le attività che portiamo avanti è uno dei modi migliori per aumentare la voce. Il vostro contributo è fondamentale per far capire che non siamo così pochi e che l’intolleranza al lattosio non si riduce ad “un semplice mal di pancia”. Più siamo e più abbiamo la possibilità di essere ascoltati.

Ho letto che anche lei è intollerante al lattosio e quindi ciò l’ha portata a costituire questa associazione. Come è nata l’idea? Quando ha cambiato la sua alimentazione? Ha avuto difficoltà a modificarla. Crede che queste patologie possano influire sulla vita sociale delle persone. Ha qualche consiglio nutrizionale che vorrebbe dare a chi è intollerante al lattosio?

A.I.L.I è nata da un’esperienza personale e per me è come una figlia, l’ho fortemente voluta e mi dedico giorno e notte a questa Associazione. Oggi sono 5 anni che è nata A.I.L.I e posso dire che qualche traguardo lo abbiamo raggiunto anche se ancora abbiamo molto lavoro da fare. Ho deciso di creare A.I.L.I dopo un po’ di tempo che ho scoperto (finalmente) di essere intollerante al lattosio. Dico finalmente perché dopo anni e anni di malesseri anche importanti ho iniziato a pensare al peggio. Test, esami, visite, svariate diagnosi (superficiali), la causa di ogni male ovvero lo stress, pronto soccorso più volte e poi FINALMENTE il Breath test per intolleranza al lattosio! Anche se all’inizio non sembravo migliore, poi pian piano ho iniziato a stare meglio, tornando a una vita regolare senza quei dolori lancinanti alla pancia (e non solo!!).  Al tempo stavo studiando biologia e questa condizione mi ha portato ancora più ad amare questa materia oltre che ad approfondire l’intolleranza al lattosio nella sua interezza. Dopo mesi di dieta lactose free, i medici mi indicarono di reintegrare il lattosio, da subito fui scettica ed impaurita di questo consiglio, quindi mi sottoposi al test genetico per intolleranza al lattosio nel laboratorio in cui stavo svolgendo il mio Dottorato di Ricerca. Da quell’esito capii che la mia intolleranza era di origine genetica e quindi permanente; dopo la disperazione iniziale, mi promisi di aiutare le persone che si trovano a vivere la stessa condizione navigando nel buio dei sintomi, dei test “bufala” e di tutti i falsi miti che girano intorno all’intolleranza al lattosio. Non tutti hanno studiato questa materia e devono necessariamente conoscerne le fondamenta per ritrovare il proprio benessere psico-fisico! Ecco che così è nata A.I.L.I, da zero, con le mie risorse e poi quelle dei miei Soci che hanno creduto sin dall’inizio in questa mia (folle) impresa!

Quali ritiene possano essere i sintomi cui prestare subito attenzione, senza creare allarmismo?

Sicuramente i sintomi del tratto gastro-intestinale come gonfiore e dolore addominale, diarrea o stipsi (molto spesso non viene presa in considerazione).

Cosa pensa dei latti vegetali  dati ai bambini? A quanti anni pensa si possa sospendere l’assunzione del latte vaccino nei bambini, anche se non si è intollerante?

E’ un argomento molto delicato, soprattutto nei bambini, quindi il mio consiglio è quello di rivolgersi ad un buon pediatra che sicuramente saprà consigliare il meglio per i più piccoli.

Chiedo alla dottoressa, una curiosità banale, che però, molte persone si pongono, vista la cultura latto-dipendente in cui ci hanno cresciuto. Ci sono conseguenze nutrizionali da considerare e alimenti da integrare nel caso non si assuma più latte vaccino e prodotti latto derivati?

Ricordiamo che il calcio non si trova solo nel latte e nei suoi derivati, quindi ben vengano anche altri alimenti tra cui spinaci, radicchio, invidia, cavoli, broccoli, carciofi, fagioli, mandorle, nocciole, semi di sesamo, bevande vegetali e succhi di frutta fortificati. E’ bello sperimentare nuove ricette e riscoprire sapori che abbiamo dimenticato!

L’intervista è avvenuta tramite mail, poiché, in quel periodo l’associazione era impegnata in eventi informativi, per cui, osservando una discrepanza fra ciò che avevo letto e trascritto sul mio articolo e le nuove informazioni, contatto nuovamente la dottoressa e le chiedo:-

Gentilissima Dottoressa, grazie anzitutto per la disponibilità, ho solo un paio di chiarimenti che vorrei mi potesse dare per poi poter a mia volta chiarire ai miei lettori, come le dicevo la volta scorsa riguardo il breath test, sul sito di AILI c’erano le parole che riporto:

L’H2– Breath Test è il miglior mezzo, non invasivo ed economico, per indagare la capacità di digerire il lattosio. Diversi studi dimostrano che il questo tipo di test ha una buona sensibilità (circa 77,5%) ed una eccellente specificità (circa97,6%). Con tale test si valuta la presenza di idrogeno nel respiro del paziente effettuando una serie di misurazioni secondo un metodo ampiamente testato ed approvato dalla comunità scientifica. Il metodo consiste nel far soffiare il paziente in un beccuccio posizionato su un apposito strumento, chiamato gas-cromatografo; oppure facendo riempire al paziente, sempre espirando, una sacca apposita collegata allo strumento di misura.Il test inizia con la registrazione del valore al tempo zero, ovvero registrando la quantità di idrogeno espirata prima dell’assunzione di lattosio (chiamato valore basale). Successivamente, il paziente deve assumere uno specifico quantitativo di lattosio (da 20g a 50g per gli adulti; nei bambini circa 15g, 1g per kg) e soffiare nuovamente per le 4 ore successive ad intervalli regolari di 30 minuti. Lo strumento analizzerà la composizione del respiro per verificare se è stato prodotto e in quale misura idrogeno (H2). Un incremento della produzione di questo gas maggiore di 20 parti per milione (p.p.m.) rispetto al valore basale, indica che il soggetto è intollerante al lattosio stesso

Ho riportato queste parole e il link sull’articolo che poi ha scatenato tutte queste incomprensioni. Adesso invece ci sono le parole che lei mi ha inviato, ovverosia:-

Le linee guida in merito all’esecuzione dell’ H2- Breath test sono state emanate dalla “H2 BREATH TESTING ROME CONSENSUS CONFERENCE” nel 2009. Purtroppo non tutti i laboratori e/o centri medici rispettano questo documento emanato dalla comunità scientifica. La dose stabilita è pari a 25 g di lattosio per gli adulti, mentre per i bambini 1g per kg di peso corporeo fino a 25 kg.

Come posso spiegare questa discrepanza ai miei lettori?

Ha ragione, cerco di spiegarmi meglio. Sul sito è riportato il range 20 – 50 g perché fino a poco tempo fa (e forse ancora qualche centro) utilizzava 50 g di lattosio come dose da somministrare. E’ stato riportato dalla Consensus che non è necessario dare un dosaggio così elevato, sono sufficienti 25 gr (alcuni hanno utilizzato anche 20 g).

Questa risposta per me è stata la più importante di tutte, perché, non è mio stile dire delle sciocchezze, dare informazioni inesatte, tanto meno copiate, come qualcuno ha insinuato. L’articolo che ha suscitato le polemiche, in particolare con alcune associate A.I.L.I; che poi sono le stesse che mi avevano detto non esistessero linee guida, mi hanno motivato ad andare oltre. Chi mi conosce sa benissimo che il mio scopo non è dimostrare di sapere di più, ma informare tutti coloro che possono ritrovarsi improvvisamente nella condizione di sottoporsi ad un test invasivo. La stessa dottoressa mi dice che appunto anche sul loro sito c’era il vecchio range e stiamo parlando di pochi mesi fa. Precisamente al 27 aprile, data in cui postai sulla pagina Facebook il famigerato articolo.

Riguardo le linee guida mi ero affidata ad alcuni associati aili che mi avevano detto non ci fossero linee guida che lei mi dice esserci dal 2009, forse ho sbagliato ad affidarmi a loro, se potesse darmi informazioni in merito le sarei molto grata. La mia domanda è non tutti gli associati si informano? Non è una informazione che si può recuperare dal sito A.I.L.I? Detto questo io la ringrazio ancora e sono felice di tutto quello che è successo, perché, ciò mi ha portato a lei, senza affidarmi ai centri che non si adeguano alle linee guida e agli associati che magari non sono informati.

Riguardo gli associati non saprei che dirle, noi diamo le stesse informazioni a tutti i nostri Soci, poi ci sono quelli più curiosi che chiedono più informazioni e noi siamo pronti a fornire tutto il materiale. Resto a disposizione. 

Anche quest’ultima risposta per me è importante, mi fa comprendere che qualcuno forse è stato VOLUTAMENTE in mala fede nei miei confronti. Io ripeto che sono felice del putiferio che ha scatenato quell’articolo, perché, mi ha permesso di andare oltre ed informarmi da una persona che non solo ha fondato l’associazione di riferimento per gli intolleranti al lattosio, ma anche una donna umanamente disponibile, che non ha bisogno di lustrini, perché, conscia del suo sapere. Io vi saluto, con la certezza che i commenti sulla pagina probabilmente gli autori li cancelleranno, ma io pur avendone le prove non sono interessata a salire su alcun piedistallo. La mia premura era e resta quella di informare gli intolleranti, quelli che sanno di esserlo, quelli che lo sospettano e quelli che brancolano nel buio e soprattutto togliermi di dosso quelle accuse infamanti che soprattutto in posta privata mi sono pervenute. Io sono come la gramigna fiorisco anche fra le rocce. Alla prossima!

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