Combattere la fibromialgia:vi racconto la mia storia

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Tra il 2014 e il 2015, quando Maya aveva poco più di un anno ho fatto la prima visita reumatologica. Qui ho scoperto la fibromialgia. Ero andata da un chirurgo poiché durante la gravidanza mi era venuto il tunnel carpale bilaterale. Una diretta conseguenza della mia trombofilia. Il medico che mi visitò fu molto chiaro:- Signora è inutile operarla, perché, credo lei abbia altre patologie ben più gravi e operarla non le darebbe i risultati sperati. Mi da il numero di un suo amico e qui scopro di avere la fibromialgia. Fu un dolore, ma allo stesso tempo un piacere. Finalmente davo le spiegazioni a quei dolori che ormai mi accompagnavano da tempo e che nessun medico era in grado di diagnosticarmi. E’ iniziato così il mio viaggio nel mondo dei fibromialgici. Ho avuto dei momenti davvero di sconforto, poiché, prima di trovare il mio equilibrio ci ho messo del tempo. L’aspetto più duro era reso dal mio lavoro, la frase più costante che mi veniva fatta era:- Proprio tu che sei una psicologa! Quasi come se noi psicologi non avessimo sentimenti e stanchezza. Trovato un margine di miglioramento riguardo il dolore è iniziata la mia scalata verso lo star bene e sapete quando? Nel momento peggiore! Nella fase più acuta della malattia! Si avete capito bene, è stato nel momento in cui stavo perdendo tutto che è iniziata la scalata allo star bene. Ho iniziato a documentarmi, a studiare e a seguire tutti i consigli dati dal medico, soprattutto, riguardo lo stile alimentare e lo sport. Ho iniziato così ad evitare la carne rossa, a mangiare molta più frutta e verdura di quanta ne mangiassi già e a tenere un diario alimentare. Tutto questo mi ha permesso di vedere i primi miglioramenti. Non nascondo che a volte mi sono sentita davvero avvilita, soprattutto i primi tempi. Mi sono resa conto in particolar modo che per stare bene dovevo rispettare i miei tempi e il mio stato d’animo. L’estate del 2016 è stato uno dei momenti più difficili per me, avevo perso la sensibilità della parte inferiore del mio corpo. A partire dall’ombelico fino alle estremità dei piedi io non sentivo nulla. Ricordo che stavo sempre a piedi nudi nella speranza di avvertire qualcosa. Era tutto inutile. Il reumatologo mi diede una cura più forte, mi disse di stare tranquilla che avremmo superato anche questa. Il mio medico ha sempre dato molta importanza all’aspetto psicologico. Credo che questo sia l’aspetto del suo approccio più importante per me. Non mi ha mai visto come un organo da curare, ma come una persona da ascoltare. I primi momenti non vi nascondo che ho pianto tanto perché temevo di non essere una madre all’altezza per mia figlia. Nonostante avessi sempre cercato di vivere serenamente all’improvviso mi stava crollando il mondo addosso. Come in genere mi capita dopo un primo momento di sgomento ho pensato che la malattia non potesse vincere. Che non fosse giusto per Maya, per mio marito, ma soprattutto per me stessa. Ho iniziato ad andare nel parco a correre e fare sport.

Le prime volte è stata dura da un punto di vista psicologico. Il terreno sotto i piedi non lo avvertivo! Sentivo il sudore grondare dalla mia fronte, i miei vestiti erano zuppi, ma le mie gambe e i miei piedi non sentivano nulla. Non ho mollato! Un grosso aiuto mi è stato dato da mia figlia e da mio marito che durante il mese di agosto mi accompagnavano al parco. Dopo circa due settimane, inizio ad avere nuovamente sensibilità alle gambe. Stavo riscoprendo il mio corpo. Avevo scaricato tutto il dolore che avevo dentro e i risultati iniziavano a vedersi. Ho notato che lo stato emotivo e la voglia di farcela hanno avuto un grosso peso in questo percorso ed è per questo che mi occupo di fibromialgia nel lavoro. Qualcuno pensa che io voglia lucrarci, io invece vorrei solo dire a tutti non mollate! Ce la potete fare anche voi! A maggio mi sono sposata in chiesa, ebbene dopo i festeggiamenti e con l’inizio del caldo ho avuto una settimana di grossi dolori. Ho capito che le forti emozioni e lo stress accumulato mi fanno più male di qualsiasi altra cosa. Oggi però riesco tempestivamente ad adottare strategie di compensazione. I primi tempi questi cambiamenti duravano anche un mese di malessere. Oggi durano al massimo una settimana. Tutto questo perché sono scesa dal treno. Ho deciso di ascoltare il mio corpo e quando mi dimentico di me stessa, mi bastano pochi giorni per ravvedermi.

A te che mi stai leggendo posso solo dirti:- Ce la puoi fare anche tu credici!

Rosaria Uglietti

 

3 Commenti

  1. Ciao Rosaria, mi sono ritrovata in tante tue parole! No, non soffro di fibromialgia, io soffro di endometriosi, ma credo che siano entrambe malattie molto discriminiate! In comune abbiamo i dolori forti e continui, ma anche la dieta e l’attività fisica che possono davvero aiutare a stare meglio! Sicuramente trovare un buono specialista che ci ascolti e ci guidi è fondamentale, poi la nostra caparbietà…senza di quella si fa poco! Ce la possiamo fare tutte, a riprenderci la nostra vita, i nostri sogni e i nostri obbiettivi ❤️💪🏻

    • Certo che ce la possiamo fare! I cambi di stagione per me sono sofferenza pura, umidità estiva o invernale sono deleterie, ma anno dopo anno sto meglio, perché proprio non ci sto a vivere male! Sto progettando il cammino di Santiago per settembre pensa! 😀

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